I England er der for tiden en debat i døveverdenen omkring genetik og etik.Det engelske parlament er i gang med at behandle et lovforslag, der går ud på, at fostre, der bærer et døvt gen, per automatik skal frasorteres. Det betyder også, at det vil være umuligt at vælge et barn med døve gener. Følg med lovforslagets udvikling her.Der har været protester fra døve. I den engelske blog Grumpy Old Deafies følger de sagen tæt. De beskriver lovforslaget som en form for eugenetik (racehygiejne) tilsvarende den, der blev udøvet mod døve og andre handicapgrupper i Nazi-Tyskland, for at undgå, at der blev sat flere døve i verden.Debatten i medierne startede med, at det døve forældrepar Tomato Linchy og hans kone Paula Garfield, der i forvejen har 3-årige døve Molly, offentligt var stået frem og sagt, at de gerne vil vælge det døve gen til deres endnu ubefrugtede baby nummer to. Paula er nemlig over 40, og må derfor muligvis befrugtes kunstigt.Tomato Lichy har denne kommentar:
»Det er en af søjlerne i det moderne samfund og lovgivning, at døve og hørende mennesker har lige rettigheder. Hvis hørende mennesker har ret til at vælge et døvt foster fra, så bør vi som døve også have ret til at vælge et foster, der vil kunne høre, fra«
Medierne har skrevet om det. Politiken her og the Guardian (det oprindelige) her.Parrets offentlige udmelding har vagt forargelse i England. Hvorfor bevidst vælge et handicappet barn til – med alle de genvordigheder, der vil følge? Er det ikke synd for barnet? Vil det ikke koste samfundet mange unødige penge? På TV2 har man en afstemning, der spørger, hvorvidt døve forældre via. teknologien må vælge at få døve børn. Indtil videre har over 2100 stemt, og 90% mener, at det bør man ikke kunne.Hvis jeg ikke kendte til døveverdenen eller handicapområdet, så ville jeg muligvis mene, at det kunne virke uetisk at tilvælge et handicap til ens barn, fordi det er det, man selv har. For det er ikke nemt at være anderledes, og der er meget, man som døv skal slås med. Ingen tvivl om det. Det er også det, Jackie Ballard fra det Kongelige Døveinstitut i England siger, her citeret fra Politiken:
»Døvhed er et handikap, og vi har brugt meget tid på at forbedre livet for dem, der lever med det handikap. Men det er altså ikke nedladende over for døve mennesker at sige, at når der er et valg, så er det bedre at bringe et barn til verden, der får færrest mulig problemer«, siger hun til BBC.
Men der er et men. Det er det etiske i sagen – det principelle. Og faktisk vil de fleste døve finde det ekstremt nedladende overfor dem, at regeringen ønsker, at de aldrig burde have eksisteret. Jeg citerer fra Politiken her:
»Jeg finder det chokerende, hadefuldt og rent ud sagt umenneskeligt«, siger Mollys far, Tomato Lichy.Tegnsprogsekspert Steve Emery fra Heriot-Watt-universitetet i Edinburgh støtter op om forældrene:»Det, at fostre med døvegen bliver kasseret, sender et direkte signal om, at regeringen mener, at døve mennesker aldrig burde være blevet født«.
Så for mig som døv at se, er det her mere en principel diskussion. Kan det virkelig være sandt, at vi, ved hjælp af moderne genteknologi, kan tillade os at lege Gud og kassere alt det, som stritter ud, alt det, der ikke er lig med normalen? Også, selv om vi taler om et fuldstændig sundt og raskt menneske, der ikke på nogen måde lider?Det samme har vi set med Down’s syndrom. I dag får alle gravide fosterdiagnostik, hvor forældrene til børn med Down’s syndrom får tilbudt, at de kan fravælge fosteret. De fleste tager imod tilbuddet. Det betyder, at Down’s syndrom er på vej væk. Noget, der har vakt meget stærke følelser hos de forældre, der allerede har børn med syndromet. De siger, at deres børn har givet livet ekstra dimensioner, og at disse børn har det godt. Er det så etisk korrekt at fravælge dem? Muligheden for valg giver også muligheden for fravalg, og det er det, der skaber disse dilemmaer.Tilbage til de engelske forældre. Jeg har selv mødt Tomato ved et par lejligheder, blandt andet på Verdensungdomslejr i Montreal, og han er i den internationale døveverden kendt som døv aktivist – han stiller spørgsmålstegn ved samfundets måde at anskue døve på. Han er meget stærk, modig og provokerende. Og faktisk er han vokset op i en almindelig skole, tegnsprog har han mødt ret sent i livet. Så han har bestemt sine meninger om dette og hint.I virkeligheden er jeg ikke længere så sikker på, at det overhovedet er attraktivt for døve forældre at ønske sig døve børn, nu, hvor hele samfundets holdning er, at de allerede fødte døve ved hjælp af moderne teknologi (CI) skal gøres så hørende som muligt. Næste skridt – er det så, at eliminere døvhed, allerede inden den dukker frem?Så det, jeg tror, Tomato vil med sin udmelding, er at stille spørgsmålstegn ved, om det nu er i orden, at det engelske parlament begynder at diskutere, hvordan man kan fravælge mennesker, der endnu ikke er født, fordi de ikke passer ind i det gængse billede af det ideelle menneske. Jeg tror, han ønsker at skabe debat om det. At rykke ved nogle opfattelser.Og debatten er kommet – men jeg kunne godt frygte, at det endnu en gang ville blive vendt sådan, at det ville komme til at se ud som om, at døve er egoistiske og uden kontakt til realiteterne.Men pointen er – hvorfor prøve at lave om på biologien, bare fordi man har muligheden – hvad med at anerkende mangfoldigheden? Anerkende, at mennesker fødes forskellige. Apologetik.dk, der har linket til Politikens artikel - har også diskuteret det at ville lave om på naturen, man har taget delvis udgangspunkt i sagen fra England. Perspektivet er kristent, og jeg er ikke imod homoseksualitet, men de nævner nogle andre pointer, som jeg kan tilslutte mig.Hvad mener du?Ekstra: Tjek Det Centrale Handicapråds refleksionspapir omkring handicap, etik og fosterdiagnostik.
